Op weg naar kindvriendelijke hospices
Op weg naar kindvriendelijke hospices
Wanneer (klein-)kinderen in hospices op bezoek komen bij een dierbare willen medewerkers hen graag op een goede manier begeleiden. Op welke manier kan dit het beste gedaan worden? Oftewel; Hoe kan een hospice een kindvriendelijk hospice worden? Miranda Smit-van Keulen (deMoppies.com) en Rob Bruntink (Bureau MORBidee) hebben een aantal aandachtspunten opgesteld die de ‘kindvriendelijkheid’ van het hospice kunnen helpen verhogen.
Door Miranda Smit-van Keulen en Rob Bruntink
Uitgangspunt is de vaststelling dat ieder hospice óók kinderen op bezoek krijgt. Zij komen voor een ouder, grootouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.
Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van het kind bij het aanstaande verlies, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen.
Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:
1. Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;
2. Hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.
3.Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);
4. Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden.
In relatie tot deze communicatie zijn hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;
5. Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
Voor deze verschillende leeftijdsgroepen zijn speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes) in het hospice. Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare;
6. In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;
7. Zorgprofessionals in het hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;
8. Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;
9. Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice.
10. Hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;
11. Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op de website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zij zijn bekend met het beschikbare voorlichtingsmateriaal.
12. Hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind.
(*) Miranda Smit-van Keulen heeft creatieve therapie gestudeerd en is initiatiefnemer van deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ernstige ziekte en (aanstaand) overlijden van een dierbare. Rob Bruntink is hoofdredacteur van Pallium en mede-eigenaar van Bureau MORBidee, een advies- en communicatiebureau op gebied van het levenseinde.