Maand: juli 2021

Ongeneeslijk zieke ouder en het kind

Hoe begeleid je als ouders je kind, wanneer jij of je partner door ziekte komt te overlijden? En waar haal je de informatie vandaan dit zo goed mogelijk te doen?

Student Fleur Sterk deed, namens Hogeschool Amsterdam, onderzoek in opdracht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en deMoppies.com.

Met als doel erachter te komen wat ouders die komen te overlijden (of hun partner) nodig hebben aan informatie, kennis en tools om hun kind tussen de 3 en 12 jaar te kunnen begeleiden tijdens dit proces.

Uit het onderzoek blijkt dat het voor ouders moeilijk kan zijn om over ernstige ziekte en de gevolgen daarvan te praten met hun kinderen. Hoe moet je zo’n gesprek beginnen en op welke manier moet je de dingen uitleggen? Ouders voelen zich vaak handelingsonbekwaam. Bovendien wordt veelal gedacht dat je kinderen beschermt door niet over verdrietige zaken te praten. Maar kinderen voelen feilloos aan dat er iets aan de hand is. Zolang zij geen informatie krijgen gaan ze zelf invullen wat ze denken dat er aan de hand is. Dit is vaak veel beangstigender dan betrokken te worden bij de situatie.

Fleur Sterk heeft literatuuronderzoek gedaan en veldonderzoek. Tijdens het veldonderzoek zijn er zes verschillende respondenten geïnterviewd, namelijk twee ouders die hun partner zijn verloren, op het moment dat zij jonge kinderen hadden, twee kinderen die op jonge leeftijd een ouder zijn verloren en twee professionals die gespecialiseerd zijn in kinderen en rouw.

Zowel de ouders, als de kinderen, als de professionals, hebben benadrukt dat het van belang is het kind te betrekken bij het proces van de zieke ouder. Ook blijkt uit literatuurstudie hoe belangrijk dit is. Daarnaast is het belangrijk rekening te houden met de verschillende leeftijds- en ontwikkelingsfasen van een kind.

Een ouder kent zijn of haar kind altijd het best en moet kunnen vertrouwen op zijn of haar intuïtie.

Er is een speciale webpagina gemaakt waar de uitkomsten van het onderzoek samengevat worden in een goed leesbaar en praktisch overzicht. Hiermee wordt een eerste stap gezet voor een laagdrempelige manier van hulpverlening.

GA HIER NAAR DE PAGINA VOOR OUDERS

Dankjewel Fleur voor dit waardevolle handvat voor zowel ouders als hulpverleners!

Wil je meer lezen over hoe zorgverleners (ouders van) betrokken kinderen binnen de palliatieve zorg kunnen begeleiden?

GA HIER NAAR DE PAGINA VOOR ZORGVERLENERS

Betrokken kinderen begeleiden binnen de palliatieve zorg.

Hoe kun jij als zorgverlener betrokken kinderen begeleiden waarvan een ouder ongeneeslijk ziek is?

Het afgelopen half jaar hebben een aantal studenten van Hogeschool Saxion onderzoek gedaan onder de noemer Smart Solutions.

Zowel bij mij vanuit deMoppies.com als bij Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg werd steeds duidelijker dat er grote vraag is naar informatie voor zorgverleners binnen de palliatieve zorg over het begeleiden van betrokken kinderen.

Er is wel informatie beschikbaar maar deze is versnipperd en moeilijk vindbaar.

Studenten Nadia de Bruin, Clarissa Franciolus, Lisa Diekman, Noa de Heer, Anouk Nijhuis en Babette Zwijnenberg stelden daarom de volgende onderzoeksvraag op;

“Op welke wijze kan een webpagina ingericht worden waarop zorgverleners, werkzaam in de palliatieve zorg, Evidence Based Practice-informatie kunnen verkrijgen over het ondersteunen van ouders en kinderen (3-12 jaar) bij het verlies- en rouwproces van een ongeneeslijk zieke ouder?”

Zij hebben literatuuronderzoek gedaan en zijn gesprekken gevoerd met verpleegkundigen, verzorgenden, een kindertherapeute, hoofd palliatieve zorg Nederland en een ervaringsdeskundige. Uit de gesprekken bleek dat verschillende zorgverleners informatie missen over het begeleiden van kinderen rondom het verlies- en rouwproces van een ouder.

Zorgverleners voelen zich handelingsverlegen en weten niet waar ze moeten beginnen met zoeken naar passende interventies op dit gebied. Meestal bestaan er geen protocollen en richtlijnen vanuit de organisatie omtrent het begeleiden en ondersteunen van ouders en kinderen. Ook worden op dit moment verpleegkundigen of verzorgenden weinig opgeleid om kinderen in deze situaties te betrekken of begeleiden.

INFORMATIEPAGINA

De studenten hebben een overzicht gemaakt van wat er per leeftijdsfase speelt rondom verlies.

Daarnaast hebben zij een aantal methodes op een rijtje gezet om kinderen en ouders te kunnen adviseren en begeleiden.

De gemaakte webpagina is een eerste stap. Een webpagina als deze moet aan nogal wat eisen voldoen. De focus lag nu voornamelijk bij het onderzoek naar de benodigde informatie voor de zorgverleners binnen de palliatieve zorg. Deze informatie is gebundeld op de webpagina.

Zoals het nu lijkt neemt een volgende groep studenten het stokje over en gaat aan de slag met de aanbevelingen van deze groep om verder te bouwen aan een de informatiepagina om deze beter aan te laten sluiten bij de gestelde eisen.

Stap voor stap geven we samen kleur en steun aan betrokken kinderen en ouders binnen de palliatieve zorg.

Ik wil de Hogeschool Saxion, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en deze groep Smart Solution-studenten hartelijk bedanken voor hun inzet, het meedenken en het bouwen aan deze mogelijkheid.

Ben je ook benieuwd naar de pagina met informatie voor ouders van kinderen die een ouder gaan verliezen? Kijk dan op de informatiepagina ‘Een ongeneeslijk zieke ouder’ van Fleur Sterk (Hogeschool Amsterdam)