Op weg naar kindvriendelijk hospice
Ieder hospice krijgt bezoek van naasten van de gasten. Ook (klein-) kinderen kunnen hun (groot-) ouders komen bezoeken.
De afgelopen jaren helpt deMoppies.com medewerkers in het hospice om bezoekende kinderen te begeleiden bij het aanstaande verlies. Met behulp van de praktische handvatten van het kleurrijke Moppie-Zitje krijgen kinderen een welkom gevoel. Ook ouders weten dat hun kinderen welkom zijn.
Er zijn meer manieren om meer aandacht te besteden aan (ouders van) betrokken kinderen.
Samen met Rob Bruntink(*) stelde ik aandachtspunten op waarmee de kindvriendelijkheid van het hospice verhoogd kan worden.
Kinderen komen in het hospice vanwege hun zieke (groot-)ouder of andere naaste. Medewerkers van het hospice – zorgprofessionals én vrijwilligers – kunnen bijdragen aan het gevoel dat het kind welkom is, en kunnen mogelijk ook helpen in het leren omgaan met het aanstaande verlies. Het normaliseren van de dood is hierbij eveneens een belangrijke waarde.
Onlosmakelijk verbonden aan de bezoekende kinderen zijn hun ouders. Ook wanneer deze ouders de kinderen niet meenemen kun je als hospice indirect de kinderen begeleiden door ouders te helpen bij het bespreekbaar maken van de situatie rondom de dierbare.
Om vanuit het hospice een positieve bijdrage te leveren aan het bezoek en de betrokkenheid van kinderen bij het aanstaande verlies en zodoende een kindvriendelijk hospice te worden, hebben wij enkele aandachtspunten opgesteld. Hospices kunnen aan de hand daarvan bekijken of zij nog enige uitbreidingen en/of verbeteringen in hun zorg en beleid kunnen toevoegen. Het gaat om de volgende twaalf aandachtspunten:
- Welkom heten
Kinderen (0-18 jaar) zijn altijd welkom in het hospice om hun ernstig zieke familielid te bezoeken; hiervan wordt expliciet melding gemaakt in de brochures die het hospice gebruikt en op de website van het hospice. Er wordt aandacht aan hen besteed in het intakegesprek. Op die manier stimuleert het hospice het afscheid nemen tussen kind en gast/bewoner. Dit betekent ook dat het hospice actief voorkomt dat (klein)kinderen weggehouden worden bij het verlies van hun ouder, grootouder of andere naaste;
- Protocol
Kindvriendelijke hospices hebben een protocol waarin omschreven staat hoe zij (klein)kinderen van hun gasten ontvangen en begeleiden. In het protocol is tevens aandacht voor een begeleidingsaanbod richting ouders, die voor uitdagingen kunnen komen te staan om uitleg te geven aan hun kinderen over ziekte, (aanstaand) verlies en dood.
- Speelhoek
Voor jonge kinderen (3-12 jaar) is in het hospice een herkenbare speelhoek ingericht of beschikbaar. Deze speelhoek bevat diverse spelmaterialen, variërend van speelgoed tot knutselmateriaal en kinderboeken. Ook is er in het hospice een tv/dvd of laptop/tablet beschikbaar met een aanbod van computerspellen en toegang tot internet. Kinderen kunnen gebruikmaken van wifi. Er is een aanbod van kinder- en jeugdfilms (via streamingdiensten of dvd);
- Recht op informatie
Kinderen hebben recht op informatie. Hospicemedewerkers zijn in staat op voor kinderen begrijpelijke wijze te vertellen wat er gebeurt in het hospice en geven, in overleg met de ouders, informatie over de zieke dierbare aan het kind (als de ouders dat zelf nog niet hebben gedaan). Tijdens deze, ook voor het kind, ingrijpende periode kan het zijn dat alle informatie niet meteen volledig begrepen wordt. Bovendien komt er vaak veel nieuwe informatie tegelijkertijd binnen waardoor niet alles onthouden wordt. Hospicemedewerkers zijn zich er dus bewust van dat zij bepaalde informatie soms meerdere keren moeten geven. Ook kunnen zij een voor kinderen begrijpelijke informatiebrochure meegeven die (eventueel thuis) op een later tijdstip – al dan niet met andere gezinsleden – nog eens rustig samen doorgenomen kan worden.
In relatie tot deze communicatie zijn kindvriendelijke hospices bekend met de eigenheid die communicatie met gezinnen met een niet-westerse achtergrond met zich meebrengt Hoewel álle communicatie natuurlijk afgestemd wordt op de specifieke situatie en de daarbij betrokken personen, is het bij gezinnen met een niet-westerse achtergrond mogelijk dat zij een andere kijk op lijden, ziekte en dood hebben dan in de westerse cultuur gebruikelijk is. Dit stelt extra eisen aan de communicatievaardigheden van hospicemedewerkers;
Voorlichtingsproducten
Wat het besef over ziekte en dood betreft, zijn er diverse te onderscheiden leeftijdsgroepen:
– Baby’s en peuters (0-3 jaar)
– Kleuters (3-6 jaar)
– Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar)
– Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar)
– Pubers (12 jaar en ouder)
In een kindvriendelijk hospice zijn voor deze verschillende leeftijdsgroepen speciale voorlichtingsproducten beschikbaar (zoals filmpjes op de iPad of (strip- of woorden-)boekjes). Door ouders/hospicemedewerkers kunnen deze worden ingezet om kinderen te vertellen over de ziekte en het aanstaande overlijden van hun dierbare. Als voorbeeld kunnen deze brochures van deMoppies.com en Bureau MORBidee dienen. Voor hospices zijn speciale pakketten samengesteld. Bovendien staan er links op de website van deMoppies.com voor meer informatie en mogelijkheden;
- Contactpersoon voor kinderen en ouders
In ieder hospice is minimaal één contactpersoon aangewezen die als een soort ‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’ fungeert. Deze persoon is de primaire contactpersoon voor de ouders als zij vragen hebben over de omgang met hun kind, in relatie tot de ziekte en aanstaande dood van de hospicegast. Ook is deze persoon het aanspreekpunt voor de kinderen. Deze persoon is tevens verantwoordelijk voor de deskundigheid van hospicemedewerkers. De taken kunnen liggen bij de coördinator van het hospice, maar even goed bij een verpleegkundige, geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of externe expert;
- Scholing voor zorgprofessionals
Zorgprofessionals in het kindvriendelijke hospice zijn geschoold in/bekend met het besef van kinderen t.a.v. dood en ongeneeslijke ziekten en beschikken over de kennis van de gangbare reactiepatronen van kinderen m.b.t. deze thema’s. Zij weten hoe zij kinderen en ouders kunnen voorlichten over dood en ongeneeslijke ziekten en weten hoe aan de psychologische en emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. Herhaling van deze scholing – bijvoorbeeld eens per jaar – is een pré;
- Scholing voor vrijwilligers
Ook vrijwilligers in het hospice weten hoe zij ouders en kinderen kunnen ondersteunen bij dood en ongeneeslijke ziekten. Zij hebben daarvoor eveneens een scholing gevolgd;
- Deskundigheid
Wanneer ouders vragen hebben over hoe zij hun kinderen kunnen meenemen in de ontwikkelingen van hun ernstig zieke familielid zijn alle hospicemedewerkers (zorgprofessionals én vrijwilligers) op de hoogte van het bestaan van de contactpersoon (‘aandachtsvelder/coördinator kindvriendelijkheid’), de beschikbare materialen en het protocol voor de ontvangst en begeleiding van kinderen in het hospice;
- Registratie
Kindvriendelijke hospices noteren de aandacht en zorg voor (klein-)kinderen in het zorgverslag/dossier dat per gast gebruikt wordt;
- Voorlichting over de dood
Hospices, in feite expertisecentra bij uitstek als het gaat om het sterven, geven ook op hun website voorlichting over de dood aan gezinnen met (jonge) kinderen. Zodoende kunnen zij ook gezinnen en kinderen helpen die niet bij hen over de drempel komen;
- Sociale kaart
Kindvriendelijke hospices zijn bekend met de sociale kaart op gebied van de begeleiding van kinderen rondom rouw en verliesverwerking in de eigen stad of nabije omgeving. Zij kunnen ouders desgewenst verwijzen naar deskundige hulpverleners als de ouders zich zorgen maken over de impact van het (aanstaande) verlies op hun kind. Op de website van Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg staat een link met zorg in uw buurt.
(*) Rob Bruntink schrijft als journalist over palliatieve zorg, hospicezorg en uitvaartzorg. Daarnaast is hij, samen met Mariska Overman, initiatiefnemer van Bureau MORBidee waarmee de dood bespreekbaar(der) gemaakt wordt.
Kinderen krijgen vroeg of laat met verlies te maken. Ervaring leert dat het onze taak als volwassenen is om kinderen te betrekken bij verlies. Met praktische handvatten wil ik binnen de palliatieve zorg zorgverleners en ouders graag helpen om kinderen en het gezin op een eenvoudige manier te betrekken en begeleiden bij (aanstaand) verlies.
Meedenken over mogelijkheden binnen jouw organisatie doe ik graag. Neem hier contact op, dan denk ik met je mee.