fbpx

Een ongeneeslijk zieke ouder en het kind

Hoe begeleid ik mijn kind, wanneer mijn partner palliatief terminaal ziek is of ik dit zelf ben? Het is een onderwerp waar we eigenlijk niet aan willen denken, maar in sommige gevallen is het helaas noodzakelijk. Deze webpagina biedt informatie omtrent de begeleiding van kinderen, tussen de drie en twaalf jaar oud. Doormiddel van uitgevoerd onderzoek door Fleur Sterk en interviews met onder andere Rebecca Dabekaussen en Tanja van Roosmalen (experts op het gebied van kind en verlies) is deze informatie tot stand gekomen.
Er wordt naar verschillende onderwerpen van de begeleiding gekeken en advies gegeven wat je als ouder zou kunnen doen.

Doe maar gewoon wat lukt, dat is meer dan genoeg! (Rebecca Dabekaussen, 2021)

Misschien zal je merken dat je buurvrouw, vriendin of zus je ongevraagd, goed bedoelde adviezen gaat geven, rondom de begeleiding van je kind. Deze goed bedoelde adviezen kunnen een hoop verwarring geven en kunnen zelfs leiden tot onzekerheid bij jou als ouder. Want wat is nou de juiste manier om mijn kind te begeleiden? En moet ik het anders aanpakken dan ik nu doe?
Het is goed om te weten, dat jij je eigen kind het allerbeste kent. Als ouder is het belangrijk om naar je kind te kijken: Wat past er bij de persoonlijkheid van mijn zoon of dochter? Waar liggen zijn of haar behoeften? Op welke manier hebben de kinderen het liefst dat er tegen ze gepraat wordt? Wat past er het beste bij jullie gezien?

Je mag vertrouwen op je eigen intuïtie en het gevoel dat jij de ouder van je kind bent en dus weet wat hij of zij het meest nodig heeft.

Willen jullie toch graag ondersteuning bij de begeleiding van jullie kind(eren)? Dan kan een rouw- en verliesbegel

eider gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen jullie helpen bij de begeleiding van jullie kind/kinderen. Het Netwerk Integrale Kindzorg brengt jullie graag in contact met een gespecialiseerde professional in jouw buurt. Deze begeleiding is nog t/m 2026 gratis, mogelijk gemakt door een subsidie van het ministerie van VWS.

Leeftijd- en ontwikkelingsfasen

Naast het gedeelte van de persoonlijkheid en behoeften van je kind, is het van belang om rekening te houden met de verschillende leeftijds- en ontwikkelingsfasen van je kind.
Onder de leeftijd van uw kind, verstaan wij de kalenderleeftijd. Echter ontwikkelt het ene kind van vier zich anders dan het andere kind van vier, wat maakt dat je naar de ontwikkeling van je kind moet kijken. Voor de begeleiding van je kind is het belangrijk om te weten wat ze begrijpen van de ziekte van de ouder en de dood.
Een kind heeft elke nieuwe ‘fase’ andere informatie en begeleiding nodig tijdens het ziekteproces van u of uw partner. Tanja van Roosmalen, orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut, heeft een afbeelding ontwikkeld die het vermogen tot begrijpen van de betekenis van overlijden en de dood in de verschillende leeftijd- en ontwikkelingsfasen laat zien.

Peuters (+/- 2,5 tot 4 jaar)

Kinderen in de leeftijd van ongeveer 2,5 tot 4 jaar, proberen de wereld te snappen door hun zintuigen. Ze proberen een samenhangend geheel te maken van alles wat zij zien, ruiken, horen en proeven. Kinderen van deze leeftijd, begrijpen niet goed wat een ziekte is en kan doen met je lichaam. Daarnaast hebben ze geen begrip van de dood.
Wat deze kinderen wel voelen is dat de spierspanning bij jou als ouder hoger kan zijn, bijvoorbeeld wanneer je kind bij je op schoot kruipt. Het helpt, om je kind te vertellen en uit te leggen dat je verdrietig bent omdat de dokter heeft gezegd dat papa of mama een speciale ziekte heeft, maar als je straks gaat wandelen het weer beter met je gaat. Op deze manier bevestig je wat ze voelen en dat dit klopt, je maakt de wereld weer veilig!

De kinderen in deze leeftijdsgroep uit gevoelens en ervaringen vaak in spel en fantasie. Wanneer je zoon of dochter het ziekenhuis naspeelt, is het ervaringen aan het verwerken. Dit is dus heel normaal voor een kind!

Kleuters (+/- 4 tot 6 jaar)

Kinderen in de leeftijd van 4 tot 6 jaar, bekijken ziekte en de dood vanuit hun eigen fantasiewereldje. Als ik papa of mama een kus geef, wordt hij of zij gewoon weer beter!
Wanneer de ouder is overleden kan het kind het zelfs gaan controleren, door in zijn of haar wang te knijpen of de overleden persoon te laten schrikken. Ze zien de dood als iets tijdelijks en soms zelfs als een soort spelletje: na een paar weken is het spelletje wel voorbij en mag papa of mama weer terugkomen.

Deze kinderen hebben veel herhaling nodig, waarbij in kindertaal uitgelegd wordt wat zij zien, voelen en ervaren. Wanneer kinderen aan de buitenkant iets opmerken, bijvoorbeeld wanneer jij of je partner niet meer naar zijn of haar werk gaat, kan je hier iets over vertellen. Het hoeft niet iets lichamelijks te zijn, maar een kind heeft deze uitleg nodig om te begrijpen wat er speelt. De kinderen hebben als het ware ‘ondertiteling nodig’ van wat er gebeurt.


Daarnaast hebben deze kinderen baat bij voorspelbaarheid, wat hen een gevoel van veiligheid geeft. Dit kan je als ouder creëren door bijvoorbeeld een schema te maken wanneer jij of je partner naar het ziekenhuis moet. Elke keer wanneer dit gaat gebeuren mag je kind een sticker plakken: zo wordt inzichtelijk gemaakt voor wat er gaat gebeuren.  (AANBEVELING: ZIE LINK VAN DEMOPPIES.COM)

Schoolkind (6 tot en met 9 jaar)

Kinderen tussen de 6 en 9 jaar, weten inmiddels wat ziekte en dood betekent. Zij zijn zich al een stuk meer bewust van de onomkeerbaarheid van de dood. Kinderen in deze leeftijdsfase, kunnen zich schuldig en verantwoordelijk voelen voor de zieke of overleden ouder. Zij denken dan dat het hun schuld is dat papa of mama zo ziek is en doodgaat. Probeer dit gevoel bij je kind weg te nemen, door ze zo veel mogelijk uit te leggen wat er gebeurt en hoe dit komt. Daarnaast vallen deze kinderen soms terug in hun gedrag wat zij lieten zien toen ze jonger waren. Dit hoort bij een stukje verwerking. Kinderen willen uiteindelijk toch ‘groot’ worden. Kleine klusjes in het huishouden waarbij ze verantwoording krijgen over bijvoorbeeld de boodschappen kan helpend zijn dit gevoel te vergroten.
Kinderen tussen de 6 en 9 jaar zijn van zichzelf vaak nieuwsgierig en zullen met vragen komen. Wacht niet te lang tot je kind met vragen komt maar probeer het voor te zijn. Wanneer je kinderen betrekt bij het proces heb je meer de kans dat je ze geruststelt en neem je hun verantwoordelijkheidsgevoel weg.

Ook bij deze doelgroep is het belangrijk om te kijken wat je kind nodig heeft. Vindt hij of zij rust in een potje voetbal na een pittig gesprek, laat ze lekker hun ding doen! Een potje voetbal, dansen of een tekening maken (link naar deMoppies.com kan helpend zijn voor kinderen.

Tieners (+/- 9 tot en met 12 jaar)

Wanneer een kind ongeveer 11 jaar oud is, begrijpt hij of zij pas echt wat de dood inhoudt. Deze kinderen begrijpen dat de dood onomkeerbaar is en dat het dus voor altijd is.
Ook deze kinderen kunnen met verschillende vragen komen, waarbij het van belang is dat deze zo eerlijk mogelijk beantwoord worden. Dit biedt, ook kinderen op deze leeftijd, veiligheid en voorspelbaarheid.
Durf bij deze kinderen te zeggen hoe de situatie ervoor staat en probeer het niet met ‘zachtheid’ te omringen Dan wordt het onduidelijk voor het kind terwijl het juist zo veel behoefte heeft aan die duidelijkheid.

Tot slot is het bij deze leeftijdsgroep belangrijk je kind te blijven volgen en daarbij te kijken waar de zorgen zitten. Ga in gesprek met je kind en probeer, waar mogelijk, deze zorgen weg te nemen of samen naar een oplossing te kijken. Kinderen in de leeftijd tussen de 9 en 12 jaar hebben af en toe moeite hun gevoel te uiten, geef ze een klein zetje simpelweg door in gesprek te gaan!

Gesprekken met je kind

Slecht nieuws vertellen, praten over de ziekte, in gesprek gaan over de dood en het afscheid. Het zijn lastige onderwerpen als er kinderen bij betrokken moeten worden. Want hoe vertel ik het mijn kind? Wat zeg ik mijn kind? Welke woorden gebruik ik dan? In sommige gevallen moet je zelf het nieuws nog laten bezinken.

Voor je kind is het belangrijk, dat je deze tijd voor jezelf even neemt. Je mag als ouder best even de tijd nemen om erbij stil te staan wat voor impact dit op jou heeft en er een plekje voor te zoeken in je hoofd. Je kind hoeft het echt niet gelijk te weten wanneer jullie het slechte nieuws net hebben ontvangen, een paar uur later mag ook. Neem als ouder hier de tijd voor, probeer het gevoel te laten bezinken en je emoties in de hand te krijgen voordat je er met de kinderen over gaat praten.

Daarentegen kan te lang wachten schadelijk zijn voor het kind. Het voelt snel aan wanneer er iets niet klopt, waarbij vaak een blik al genoeg zegt.

Probeer, wanneer je het slecht nieuws gesprek met je kind aan gaat, af te stemmen op de ontwikkeling van het kind. Kijk wat het kind wel of niet begrijpt en in welke woorden jij het slechte nieuws kan vertellen. Houd hierbij in gedachte, dat de boodschap kort en duidelijk verteld moet worden. Benoem de waarheid naar je kind en probeer deze uit te leggen in een taal die je kind begrijpt. Benoem bijvoorbeeld dat papa of mama een speciale ziekte heeft, om onderscheid te maken tussen een griepje en een levensbedreigende ziekte. Leg uit wat het betekent en wat het kind kan verwachten.
Je hoeft niet in één keer het hele verhaal te doen. Soms zijn er nog veel onduidelijkheden wat betreft de behandeling of het toekomstperspectief. Wanneer je kind vragen heeft waar jij het antwoord niet op weet is dat helemaal niet erg. Geef aan dat als je meer weet en wel antwoorden, je in weer in gesprek gaat en je bij je erbij je kind op terug komt. Dat stelt kinderen gerust, zo weten ze namelijk dat je ze erbij betrekt en ze serieus genomen worden. Het meest belangrijke tijdens deze gesprekken is dat je kinderen serieus neemt en het vertrouwen geeft.

Hoe rouwen kinderen?

Onderzoek toont aan dat kinderen hetzelfde rouwen als volwassenen alleen kunnen zij hun gevoelens en gedachten niet goed onder woorden brengen. Hierdoor kan je kind verschillende ‘rouwreacties’ laten zien. De reacties zijn vaak terug te zien in het gedrag van het kind. Zo kunnen zij bijvoorbeeld sneller van slag zijn, reageren zij angstig op bepaalde situaties, kunnen woede aanvallen krijgen, concentratieproblemen ervaren en slaap- of eetproblemen ontwikkelen. Deze reacties mogen er zijn. Kinderen moeten naast het proberen te snappen wat er gebeurd is ook leren omgaan met hun gevoelens wat een zware taak voor hen is. Probeer te luisteren en te benoemen wat voor emotie je ziet bij je kind. Op deze manier worden er door een volwassene woorden gegeven aan de emoties van het kind, wat hij of zij zelf vaak lastig vindt. Het zal ervoor zorgen dat je kind zich gehoord en gezien voelt.

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen veel veerkracht hebben en verwerken wat ze op dat moment aankunnen. Zij doen dit als het waren in stukjes, zodat het verdriet te hanteren is. De afbeelding van Tanja van Roosmalen laat dit zien.

Geef je kind de tijd om ruimte te geven aan zijn of haar gevoelens. Mocht je het idee krijgen dat de reacties te lang aanblijven houden en het kind wordt belemmerd in zijn of haar dagelijks leven, neem dan contact op met een rouw- en verliesbegeleider die gespecialiseerd is in kinderen.

Het Netwerk Integrale Kindzorg kan jullie hier bij helpen.

Tips

  • Maak filmpjes van de alledaagse dingen zoals het naar bed brengen van je kind of het moment dat jullie aan tafel zitten te eten
  • Een onderzoek, wat zich heeft gericht op wat kinderen nodig hebben van hun palliatief zieke ouder, toont aan dat kinderen die een ouder verloren hebben veel steun hebben aan een videoboodschap of geschreven brief van hun overleden ouder
  • Kinderen zijn slimmer dan wij volwassenen soms denken. Ze hebben haarfijn in de gaten wat er speelt. Creëer duidelijkheid voor kinderen door met ze te blijven communiceren! 
  • Probeer zo veel mogelijk jullie eigen ritme en structuur aan te houden binnen het gezin, dit is helpend voor kinderen

Boeken en hulpmiddelen

Uit onderzoek is geconcludeerd, dat boeken, spellen en andere middelen helpend kunnen zijn in een situatie waarbij een ouder ziek is. Boeken kunnen als het ware voor verbinding tussen ouder en kind zorgen en kunnen leiden tot mooie gesprekken. De fase waarbij de ouder erg ziek is en komt te overlijden, ook wel de palliatief terminale fase genoemd, roept bij kinderen een hoop filosofische vragen op. Waar gaat papa of mama naar toe? Hoe gaat papa of mama daarnaartoe? Wie zijn daar allemaal?
Bij het lezen van een boek, kan er op verschillende momenten een uitstapje gemaakt worden naar wat je kind denkt en voelt. Door deze gesprekken aan te gaan, kan je verbinding creëren.

De vraag van eend – Leen van den Berg & Ann Ingelbee

Waar ga je heen als je dood bent? Dat is vraag van eend. Het is een belangrijke vraag, want eend heeft onlangs haar kuiken verloren en haar verdriet is groot en eindeloos. Iedereen die ze ontmoet heeft zijn eigen antwoord op de vraag die haar bezighoudt. Een vertederend prentenboek over de cirkel van het leven.

Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden – Pim van Helst

Een mooie dag. Christiaan en zijn Opa zijn in het park. Ze filosoferen over grote en kleine vragen. Waarom gaan we dood? Wat is er na de dood? En moet je bang zijn voor de dood? Dit boek nodigt uit tot een gesprek over de dood en geeft kinderen de ruimte om te vragen, angsten en gedachten te verwoorden. Voor kinderen vanaf 5 jaar.