Een gezin met jonge kinderen waarvan één ouder ongeneeslijk ziek is. Dit is een situatie waarin zorgverleners het gezin ondersteuning dient te bieden. Alleen is het grote probleem dat zorgverleners nog niet goed weten hoe ze goede begeleiding en ondersteuning kunnen bieden. Er is een onderzoek uitgevoerd door Nadia de Bruin, Clarissa Franciolus, Lisa Diekman, Noa de Heer, Anouk Nijhuis en Babette Zwijnenberg, om jou als zorgverlener goede en bruikbare informatie aan te bieden. Om dat te kunnen bereiken zijn wij in gesprek geweest met verpleegkundigen, verzorgenden, een kindertherapeute, hoofd palliatieve zorg Nederland en een ervaringsdeskundige. Op de pagina wordt als voorbeeld genomen een ouder met kanker. Uiteraard geldt de informatie en het advies ook voor andere palliatieve aandoeningen. Verder staan er verschillende onderwerpen beschreven waardoor jij als zorgverlener de kinderen goed kan ondersteunen en hoe je de ouders daarin kan meenemen.
Inhoud
- Rouwen
- Wat kan ik als verpleegkundige/verzorgende doen?
- Methodes (hulpmiddelenlijst)
- Doorverwijzen
- Ervaringsverhaal ouders
Rouwen
Je moet weten dat ieder mens op zijn/haar eigen manier rouwt, zo heeft de één behoefte aan praten en de ander trekt zich terug. De cultuur heeft ook invloed op de manier waarop iemand omgaat met verlies en rouw (Mind Korrelatie, z.d.).
Het is belangrijk dat je weet hoe je om moet gaan met mensen die rouwen. Je moet weten dat scherpe pijnen en intens verdriet niet meteen te maken hebben met een depressie. In veel gevallen kan het bieden van een luisterend oor al helpen (Rosseart, 2017).
Kinderen en rouwen
Bij kinderen kunnen psychische en emotionele problemen ontstaan, omdat het dynamisch geheel in het gezin verstoord wordt wanneer één ouder ernstig ziek is. In het gezin komen er naast de dagelijkse taken, extra taken bij. Daarnaast vallen toekomstplannen weg en hebben deze kinderen andere behoeften en verwachtingen in hun levensfase als leeftijdsgenoten. Wanneer een kind terugvalt in eerdere ontwikkelingsfasen of achterloopt op ontwikkelingstaken, is het belangrijk om actie te ondernemen (Verkaik, et al., 2016).
Kinderen uiten hun gevoelens spelenderwijs, door bezig te gaan met gebruikelijke bezigheden. Dit omdat zij geen woorden hebben voor wat zij voelen. Daarnaast kunnen kinderen neerslachtig worden en terugvallen in ontwikkeling. Wanneer een kind weer aanhankelijk wordt of in bed plast is dit geheel normaal en is het niet nodig om direct zorgen te maken.
Bij het verwerken van het verlies van één ouder speelt de cognitieve ontwikkeling van het kind een belangrijke rol. Zo weten kleuters niet dat de dood onomkeerbaar is. Ook hebben kinderen weinig levenservaring, waardoor zij niet door hebben dat de ouder nooit meer terugkomt. Dit zorgt voor een groter verdriet. Het is belangrijk dat het kind uitleg krijgt over de situatie waarbij gebruik gemaakt wordt van de juiste taal. Zo interpreteren kinderen al snel dat de ziekte van de ouder door het kind komt, of dat het kind hetzelfde krijgt als de ouder (Spuij, 2017).
Daarnaast speelt emotieregulatie een rol. Hierbij is het tonen van verdriet aan een kind belangrijk, dit zorgt ervoor dat kinderen hun verdriet ook gaan tonen. Dit wordt ook wel de Wet van dubbele bescherming genoemd. Ouders willen de kinderen niet belasten met het verlies van de ouder en de kinderen willen de ouders niet belasten met hun verdriet (Monuta, 2021). Ook is het belangrijk dat er sprake is van een warm klimaat, waarin gevoelens en emoties besproken worden (Spuij, 2017).
-
Peuters (tot 4 jaar)
Je moet peuters duidelijk maken dat de dood niet omkeerbaar is. Daarnaast moet er een veilige omgeving gecreëerd worden voor peuters. Dit kan door de peuter te betrekken bij het ziekteproces van de ernstig zieke ouder. Wanneer de omgeving niet veilig is, ontstaat er angst wat zich uit in buikkrampen of spugen (Roosmalen, 2020).
-
Kleuters (4 tot 6 jaar)
Aan kleuters moet je duidelijke maken dat de dood niet iets tijdelijks is. Wanneer kleuters angst en verdriet hebben, vallen zij terug in eerdere ontwikkelingsfasen. Dit is geheel normaal en er is dus geen reden om ernstig zorgen te maken, het is wel belangrijk dat hier serieus mee omgegaan wordt (Roosmalen, 2020).
-
Kinderen (6 tot 9 jaar)
Deze kinderen uiten hun angst in vastklampgedrag. Zij willen constant bij hun ouders blijven omdat ze anders bang zijn dat er wat gebeurt. Daarnaast stellen deze kinderen confronterende vragen, dit kan een vorm zijn van angst uiten en daarom moeten deze vragen beantwoord worden (Fiddelears-Jaspers, 2017).
-
Kinderen (9 tot 12 jaar)
Deze kinderen zijn erg nieuwsgierig en willen alles weten. Zo vragen zij veel over het proces rondom het overlijden van de ouder. Het is belangrijk dat jij deze vragen beantwoord en dat er open mee wordt omgegaan om zo de angst weg te nemen (Roosmalen, 2020).
Verliesproces doorkomen
Jij moet ervoor zorgen dat er in het gezin sprake is van open communicatie. Zo krijgt elk kind mee wat er met de ernstig zieke ouder gebeurt en wordt de kans op terugval in eerdere ontwikkelingsfasen verkleint. Hierbij moeten gevoelens, doelen en wensen van de zieke ouder, maar ook van de kinderen, bespreekbaar gemaakt worden. Zo ervaren gezinsleden onderlinge steun aan elkaar. Ook is het belangrijk om aan te sporen dat gebeurtenissen, zoals verjaardagen gewoon gevierd worden om het verdriet even te vergeten. Ook moet je de ouders begeleiden om de normale opvoedtaken en ontwikkelingstaken van een kind door te laten gaan, om PTSS op latere leeftijd te voorkomen (Verkaik, et al., 2016).
Lastig gedrag of juist heel lief gedrag moeten herkend worden omdat dit aanwijzingen zijn voor een onveilige omgeving. Een veilige omgeving kan gecreëerd worden door rust, orde, regelmaat, rituelen en de overgebleven ouder. Zorg ervoor dat de volgende dingen vermeden worden: niet spreken over de dood, weinig emotionele steun, slechte communicatie. Dit kan leiden tot slechte schoolprestaties of isolatie van het kind (Elsevier, 2019).
Wat kan ik als verpleegkundige/verzorgende doen?
- In een van de eerste gesprekken met de zieke ouder en eventuele partner kan je vragen naar de kinderen en vragen wat de kinderen al weten.
- Je kan uitleg geven over wat er kan gebeuren als de kinderen niet op de hoogte zijn van de huidige situatie.
- Wanneer de zieke ouder kanker heeft is het belangrijk om dit woord al snel te gaan gebruiken.
- Kinderen ervaren de situatie anders waardoor zij schuldgevoelens kunnen gaan creëren.
- Kinderen vinden het fijn om bij hun voornaam genoemd te worden.
- In latere gesprekken met de zieke ouder en eventuele partner is het ook van belang om naar de kinderen te vragen.
- Je kan in gesprek gaan met de ouder over het meenemen van kinderen naar het ziekenhuis of de behandeling.
- Wanneer er vragen zijn vanuit de kinderen wees dan bereid om deze vragen eerlijk te beantwoorden.
- Probeer de kinderen te betrekken bij de zorg en/of behandeling. Vraag bijvoorbeeld aan het kind of hij/zij even een washandje wil pakken.
- Ga een gesprek aan met de kinderen en vraag hen wat zij van de situatie vinden.
- Zorg dat er voldoende informatiemateriaal klaarligt. Je kan hierbij denken aan boekjes in verschillende leeftijdscategorieën.
(De werkgroep mammacareverpleegkundigen, 2011)
Het nemen van initiatief
Je kan afwachten of ouders zelf met vragen komen, maar je kan ook zelf het initiatief nemen. Dit kan je doen door het onderwerp ‘kinderen’ vanaf het begin standaard in de gesprekken mee te nemen. Hierdoor maak je de ouders er meer bewust van dat het belangrijk is om de kinderen erbij te betrekken. Stimuleer ouders om hun kinderen mee te nemen naar het ziekenhuis zodat zij kunnen zien wat er allemaal gebeurt. Wanneer de kinderen er zijn vraag dan aan ze wat ze ervan vinden en vraag regelmatig hoe het gaat.
(Kankerspoken, z.d.)
Wees open en eerlijk
Het kan zijn dat jij naar open- en eerlijkheid streeft, maar dat ouders dat liever niet willen. Het ontkennen van de ernst van de ziekte, opvoeding en geloof kunnen daarbij een belangrijke rol spelen. Jij kan ouders ervan proberen te overtuigen dat open- en eerlijkheid de beste weg is, door hen te vertellen wat het voor hun kinderen betekent als ze in het ongewisse blijven. Maar als ouders het echt niet willen, dan houdt het op. Misschien helpt het om ze in contact te brengen met andere ouders die hetzelfde meemaken. Ga hierover in gesprek met de ouders.
(Kankerspoken, z.d.)
In situaties waarbij de ouders de ziekte liever geheim willen houden voor de kinderen, is het belangrijk dat jij kan achterhalen waarom ze dit niet willen vertellen. Zo kan je gaan inspelen op de achterliggende gedachte. Daarbij is het van belang dat je kan aangeven waarom het belangrijk is dat de kinderen op de hoogte zijn van de situatie. Kinderen voelen namelijk de emoties van de ouders aan en kunnen hierdoor gaan fantaseren over situaties die erger zijn dan de werkelijkheid. Wanneer de ouders dit uiteindelijk wel willen vertellen is het belangrijk dat het gezin compleet bij elkaar is zodat alle kinderen tegelijkertijd op de hoogte zijn van de situatie (De werkgroep mammacareverpleegkundigen, 2011).
Zie voor verdere adviezen het document van V&VN (2011). Hierin geeft de werkgroep mammacareverpleegkundigen adviezen over de begeleiding van kinderen als een ouder kanker heeft. Hierin staan antwoorden op mogelijke vragen die gesteld kunnen worden door ouders. Daarnaast staan er verschillende boekjes voor verschillende leeftijden in.
Link: https://www.venvn.nl/media/ja1fz21m/begeleiding-van-kinderen_mammacare.pdf
Het adviseren van de ouders
Je kan ouders vertellen dat het belangrijk is dat kinderen structuur en regelmaat nodig hebben, graag betrokken willen worden bij het ziekteproces en nog niet goed weten hoe ze om moeten gaan met emoties. Hierin is het belangrijk dat je rekening houdt met de verschillende leeftijdsfasen van kinderen.
Kinderen van 2 tot 5 jaar
Het bieden van structuur en regelmaat
Vertel dat het belangrijk is dat ouders de kinderen structuur bieden die de kinderen gewend zijn en dat ze hierbij consequent proberen te blijven. Geef aan bij de ouders dat het niet erg is wanneer dit niet lukt en dat ze niet te streng zijn voor zichzelf. Er is een verandering in het gezinsleven opgetreden door de ziekte wat naar aanpassingen vraagt. Vertel dat ouder dat zij grenzen aan de kinderen geven zodat de kinderen veiligheid en duidelijkheid hebben. Daarnaast kan je adviseren om de kinderen zo veel mogelijk laten spelen en activiteiten doen waar hij/zij plezier bij heeft. Geef daarnaast aan dat het belangrijk om de kinderen regelmatig de volledige aandacht te geven door samen een spel te doen. Dit hoeft niet lang te zijn, 15 minuten per dag volledige aandacht aan de kinderen kan al voldoende zijn.
Tot slot kan je adviseren het bezoek te beperken. Te veel mensen over de vloer kan ervoor zorgen dat kinderen er ontregeld door raken (Kanker.nl, z.d.).
Communicatie en je kind betrekken bij het ziekteproces
Je kan ouders advies geven om open en eerlijk over de ziekte. Houd hier alleen wel rekening met de leeftijd van de kinderen. Vertel dat ouders proberen om in kindertaal uit te leggen dat je ziek bent, dat die ziekte kanker heet en dat de dokter er alles aan wil doen om je beter te maken.
Je kan de ouders vertellen dat het helpt om uitleg te geven over de situatie door voor te lezen uit prentenboeken over de ziekte of over de medische behandeling. Dit kan de fantasieën van de kinderen minder bedreigend maken waardoor de kinderen beter begrijpen dat het niet zijn/haar schuld is dat een ouder ziek is (Kanker.nl, z.d.).
Daarnaast kan je ouders adviseren te vragen aan de kinderen of hij/zij denkt te weten wat kanker is. Geef aan dat ze hierbij kunnen vragen of de kinderen een tekening van willen maken. Ook kan je de ouders vertellen dat ze concreet moeten zijn in wat er gaat veranderen. Je kan bijvoorbeeld zeggen dat de ouders het volgende kunnen doen; ik zal misschien veel op de bank liggen of na de operatie heb ik pijn in mijn buik waardoor ik jou niet kan optillen of vasthouden (Kanker.nl, z.d.).
Vertel de ouders dat ze met speelgoed en tekeningen kunnen proberen uit te leggen dat een ouder ziek is en dat ze niet meer alles kan doen zoals ze dat eerst deden. Ouders kunnen duidelijk aangeven dat de ziekte niet besmettelijk is en dat je altijd met elkaar kan knuffelen. Leg de ouders uit dat kinderen van deze leeftijd het vaak moeilijk hebben met het feit dat het uiterlijk van de zieke ouder veranderd. Geef aan dat ze dit kunnen bespreken met elkaar en vertel dat ze kunnen vertellen dat ze nog steeds dezelfde persoon zijn (Kanker.nl, z.d.).
Ook kan je adviseren aan de ouders dat ze de kinderen een zaklamp of nachtlamp geven voor naast zijn of haar bed ’s nachts. Een lampje kan namelijk zorgen voor rust. Een andere manier om de kinderen meer gerust te stellen is om iets bij het bed van de kinderen te zetten zodat hij/zij vanuit zijn/haar bed naar iets leuks kan kijken (Kanker.nl, z.d.) .
Adviseer de ouders dat wanneer ze naar het ziekenhuis gaan de kinderen kunnen meenemen zodat de kinderen kunnen zien waar jullie naar toe gaan. Vertel dat als de kinderen niet mee willen dit niet erg is en dat ze dit niet moeten afdwingen. Geef aan dat de ouders bijvoorbeeld ook een dokterskoffertje of een lego- of Playmobilziekenhuis kunt kopen zodat ze met de kinderen “doktertje” of “ziekenhuisje” kan spelen (Kanker.nl, z.d.).
Geef aan dat vanaf 5 jaar er meer inhoudelijk uitleg gegeven kan worden over de ziekte. Er kan ingegaan worden op details met behulp van boeken. Tot 5 jaar is het verstandig om de details achterwegen te laten (De werkgroep mammacareverpleegkundigen, 2011).
Omgaan met emoties
Je kan vertellen dat wanneer een ouder verdrietig of boos is in het bijzijn van de kinderen het belangrijk is om in kindertaal uit te leggen wat er aan de hand is. Doe dit dan op een rustige manier.
Wanneer de kinderen veel huilen of snel van slag raken kan je adviseren om de kinderen nabijheid en troost te bieden.
Je kan aangeven dat het kan voorkomen dat een van de kinderen zelf ziek is of zich pijn gedaan heeft. Het kind kan dan heftiger reageren dan normaal en kan zeggen dat hij/zij direct naar het ziekenhuis moet. Vertel de ouder dat hij/zij in zo’n situatie het kind gerust kan stellen, kan vertellen dat het goed komt en dat hij/zij niet zo ziek wordt als de ouder is.
Geef aan dat kinderen door te spelen kunnen verwerken wat er in zijn of haar leven gebeurd en dat de kinderen hierin de ruimte moeten hebben. Laat de kinderen de mogelijkheid om zelf dingen te doen en stimuleer de kinderen hierbij.
Kinderen van 6 tot 12 jaar
Bieden van structuur en regelmaat
Vertel de ouders dat het hebben en behouden van structuur en regels thuis kinderen veiligheid en duidelijkheid geeft. Naar school gaan kan een belangrijke steun zijn voor de kinderen. Het is belangrijk om aan te geven dat de kinderen zo veel mogelijk naar school gaan en hierbij te stimuleren om mee te doen met activiteiten (Kanker.nl, z.d.). Het is belangrijk om zo snel mogelijk de school in te lichten, zodat zij op de hoogte zijn van de thuissituatie (De werkgroep mammacareverpleegkundigen, 2011).
Verder kan je adviseren het bezoek te beperken. Te veel mensen over de vloer kan ervoor zorgen dat kinderen er ontregeld door raken (Kanker.nl, z.d.).
Communicatie en je kind betrekken bij het ziekteproces
Geef de ouders aan dat het voor kinderen belangrijk is om te zorgen voor een open en rustige communicatie. Hierbij moeten vragen serieus genomen worden, maar geef de ouders aan niet te veel informatie te geven aan de kinderen en dat het belangrijk is om niet op de zaken vooruit te lopen (De werkgroep mammacareverpleegkundigen, 2011).
Vertel de ouders dat het van belang is om open en eerlijk te zijn tegen de kinderen over de ziekte. De kinderen kunnen het beter van de ouders horen dat je ziek bent dan van een ander. Adviseer dat ze kinderen vertellen over de ziekenhuisbezoeken en over de behandelingen. Met boeken kunnen de ouders uitleg geven over kanker en de medische behandeling. Als de kinderen liever niet mee willen vertel dat de ouders dit niet moeten afdwingen.
Op Kankerspoken.nl staat een boekenlijst voor kinderen van 6-9 jaar Link: https://www.kankerspoken.nl/kinderen-van-6-tot-9/bibliotheek/
en een boekenlijst voor kinderen van 9-13 jaar Link : https://www.kankerspoken.nl/kinderen-van-9-tot-13/bibliotheek/
Adviseer dat ouders kunnen vertellen aan de kinderen dat er altijd iemand voor hem of haar zal zorgen. Geef aan dat wanneer de kinderen vragen hebben dat zij die vragen ook stellen aan een arts of verpleegkundige. De kinderen kunnen meegaan naar een spreekuur. Wanneer de kinderen niet mee willen naar het ziekenhuis kunnen zij een brief schrijven aan de verpleegkundigen met vragen waarop zij antwoord willen hebben. Hierdoor voelen de kinderen zich serieus genomen (Kanker.nl, z.d.).
Vertel de ouders dat ze duidelijk moeten aangeven aan de kinderen wat zij kunnen verwachten van de ouders. Geef aan dat ouders bijvoorbeeld kunnen vertellen over wanneer ze thuis zijn en welke activiteiten ze zouden kunnen ondernemen met de kinderen (Kanker.nl, z.d.).
Adviseer de ouders om regelmatig te vragen aan de kinderen hoe het gaat en zij genoeg informatie krijgen over het ziekteproces. Ouders kunnen hierbij aan de kinderen vragen hoe ze hen het beste kunnen helpen (Kanker.nl, z.d.).
Vertel dat ouders de kinderen een kleine taak kunnen geven in het huis of in de verzorging. Hierdoor hebben de kinderen het gevoel dat zij kunnen helpen. Als de kinderen meer willen doen laat dit dan ook toe. Kinderen moet weten dat de ziekte niet besmettelijk is en dat het niet zijn/haar schuld is. (Kanker.nl, z.d.). Waak er wel voor dat kinderen ook kind kunnen blijven en niet te veel zorg op zich gaan nemen bron (T. van Roosmalen, R. Fiddelaers-Jaspers en M. Lavell, 2020).
Omgaan met emoties
Geef aan dat ouders met de kinderen in gesprek moeten gaan over gevoelens, zoals; verdriet, boosheid of angst. Vertel dat ouders hierbij kunnen aangeven dat het heel normaal is en dat andere kinderen dat soort gevoelens ook hebben. Door dit te doen kunnen ouders de kinderen erkenning geven en leren ze de kinderen zijn/haar gevoelens te begrijpen (Kanker.nl, z.d.).
Adviseer de ouders dat wanneer kinderen heftige emoties hebben deze proberen te begrenzen. Hierbij is het van belang om duidelijk te maken dat een hele dag huilen niet helpt en je vaak nog verdrietiger laat voelen (Kanker.nl, z.d.).
Vertel aan de ouders dat volwassen sneller begrijpen wat emoties zijn dan kinderen. Geef hierbij aan dat de ouders ervan bewust moeten zijn dat voor kinderen nadenken over eigen gevoelens vaak nog erg lastig is. Wanneer kinderen zich makkelijk kunnen aanpassen let dan goed op zijn/haar behoeften (Kanker.nl, z.d.).
Geef aan dat kinderen vaak denken dat ze egoïstisch zijn als ze aan zichzelf denken. Adviseer de ouders om aan de kinderen te vertellen dat dit niet zo is. Ouders moeten probeer hun eigen gevoelens te delen met de kinderen. Vertel dat het wel van belang is om hierbij op te passen. De ouder kan al snel eigen angst en boosheid overdragen aan de kinderen (Kanker.nl, z.d.).
Vertel dat kinderen door te spelen hun gevoelens kunnen uiten en op deze manier proberen te verwerken. Tekenen of situaties naspelen kan helpen om gebeurtenissen te verwerken (Kanker.nl, z.d.).
Op deze leeftijd maken kinderen vaak een spreekbeurt of werkstuk over kanker. Door het te delen met de klas kan een kind meer steun krijgen van leeftijdsgenoten. Ook kan het bijdragen aan de verwerking. Hierbij kan je adviseren dat ouders hier aandacht aan kunnen schenken (Kanker.nl, z.d.).
Doorverwijzen
Wanneer jij denkt dat ouders en kinderen meer nodig hebben dan alleen jouw advies kan je de ouders ook doorverwijzen. Hierdoor kunnen zij begeleiding krijgen en ondersteund worden tijdens het ziekteproces en na het overlijden.
Inloophuizen
Je kan het gezin vertellen over inloophuizen en uitleg geven over wat inloophuizen zijn. Inloophuizen bieden namelijk ondersteuning aan personen met kanker en hun naasten/omgeving. Ouders kunnen hier terecht voor een luisterend oor, voor een ontspannende activiteit en voor informatie. Sommige inloophuizen verzorgen informatiebijeenkomsten over kanker in het gezin of speciale programma’s voor kinderen waarvan een vader of moeder kanker heeft (Isala, z.d.).
Oudercoaching
Als verpleegkundige en verzorgende weet je dat wanneer kinderen een dierbare (gaan) verliezen het allerbelangrijkste een aanwezige, steunende ouder en een veilige omgeving is. Voor het kind is individuele begeleiding niet altijd van belang. Oudercoaching is veel effectiever om het kind te kunnen ondersteunen.
Met oudercoaching wordt er stil gestaan bij de zorgen en wordt er samen geprobeerd in kaart te brengen wat er speelt en wat het kind kan helpen. De nadruk ligt op de rol van de achterblijvende ouder, wat kan de achtergebleven ouder het beste doen om ervoor te zorgen dat het kind niet vastloopt? Of dat het kind zijn gevoelens deelt of uit?
Kinderen leren van hun ouders hoe ze met moeilijke gebeurtenissen in het leven om kunnen gaan. De ouders zijn het voorbeeld. Het versteken van een voorbeeldrol als ouder en verzorger kan houvast bieden om te begrijpen wat er in het kind omgaat. Daarbij kan het helpen om het kind te leren het leven weer op zijn rit te krijgen met alles gevoelend die erbij een rol spelen (Lef verliesbegeleiding, 2020).
Voor oudercoaching in de regio gebruik je deze link: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt
Gezinsbegeleiding
Een verlies wat zich plaatsvindt binnen een gezin kan het hele gezin verstoren. Het verlies kan als een klap voelen waardoor de grond onder het gezin scheurt en alles onzeker aanvoelt. Zowel ouders als kinderen hebben een eigen manier om met hun verdriet om te gaan. Je merkt dan in sommige gezinnen dat iedereen binnen het gezin op een eigen eilandje terecht komt van verdriet en angst. Het is dan een moeilijke taak voor het gezin om met elkaar in verbinding te blijven en om samen een balans te kunnen vinden. Je kan de ouders gezinsbegeleiding adviseren. Dit kan het gezin helpen om samen dingen te delen en om elkaar beter te leren begrijpen. Hierin bespreekt het gezin samen wat ze van elkaar nodig hebben, hierdoor wordt het makkelijker om vol te houden of om stappen richting de toekomst te kunnen zetten. Gezinsbegeleiding wordt altijd afgestemd op het gezin. In overleg wordt er gezocht naar wat het beste bij het gezin past (Lef verliesbegeleiding, 2020).
Voor gezinsbegeleiding in de regio gebruik je deze link https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt
Lotgenotengroep voor kinderen
Kinderen die een dierbare verliezen hebben vaak een luisterend oor, herkenning en erkenning nodig. Dit kan individueel maar ook in groepsverband met andere kinderen. Op deze wijze zien kinderen dat ze niet gek zijn en er niet alleen voor staan (Expertisecentrum Omgaan met Verlies, z.d.). Als verpleegkundige of verzorgende kan je op verschillende manieren laten merken aan kinderen dat je ze een luisterend oor aanbiedt.
Wanneer kinderen iets ingrijpends meemaken, hebben zij vaak het gevoel dat zij de enige zijn. Ze vinden het lastig om gevoelens te delen met andere kinderen in de klas of in de buurt. Je kan hiervoor de ouders als tip geven om contact te zoeken met lotgenotencontact. Deze organisatie ondersteund kinderen die eenzelfde soort verlies hebben meegemaakt door bij elkaar te komen. De kinderen kunnen zich in elkaars ervaringen herkennen en elkaar ondersteunen om te zoeken naar wat er gedaan kan worden om zich weer vaker vrolijk en blij te voelen. Een kinderlotgenootgroep wordt samengesteld op basis van het soort verlies (Lef verliesbegeleiding, 2020).
Voor lotgenotengroepen in de regio gebruik je deze link: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt
Nazorgcentrum IntermeZZO
Je kan Nazorgcentrum IntermeZZO als tip geven aan een gezin wanneer hier iemand overlijdt. Dit nazorgcentrum ligt in Zwolle en is op loopafstand van Isala ziekenhuis. Ouders en kinderen kunnen hier terecht voor:
- Begeleiding
- Informatieavonden
- Gesprekken met een coach
- Boeken lenen met uitleg voor kinderen over de ziekte van hun ouder
- Informatie verkrijgen over de dood
Het Nazorgcentrum IntermeZZo beschikt ook over een speciaal programma voor kinderen, dit heet KindermeZZo. Kinderen in de basisschoolleeftijd kunnen er komen spelen, zich ontspannen en leren herkennen. Dit kunnen zij doen tijdens de 2-wekelijkse kidsmiddag. Tijdens deze middag ondernemen de kinderen activiteiten met een sfeer waarbij kinderen zich gehoord en gezien voelen, en erkenning en herkenning ervaren. Op deze 2-wekelijkse kidsmiddag worden de kinderen begeleid door vrijwilligers met een pedagogische opleiding en ervaring. De vrijwilligers staan klaar voor elk kind en bieden oog en oor. Na de middag wordt er een terugkoppeling gegeven aan de ouders over wat hen is opgevallen. Een vrijwilliger die gespecialiseerd is op het gebied van de activiteit, geeft leiding aan de activiteit. Tijdens de kidsmiddag draait het er vooral om dingen te doen waarbij praten hoeft niet maar natuurlijk wel mag (Isala, z.d.).
Ervaringsverhaal
Een verhaal van een gezin met één dochter van 9 jaar, waarvan moeder ongeneeslijk ziek is.
Op dit moment krijgen wij geen professionele begeleiding, maar in het verleden hebben wij meerdere gesprekken met een psycholoog gevoerd waarna wij door de huisarts waren doorverwezen. In deze gesprekken hebben wij tips gekregen over wat verteld moet worden aan onze dochter en waar wij nog beter mee konden wachten. Op aanraden van de psycholoog hebben wij onze dochter verteld dat mama ziek is en niet meer beter zal worden. Op dit moment weet zij niet dat mama ook vervroegd komt te overlijden. Hier hebben wij bewust voor gekozen, in overleg met de psycholoog, omdat wij wilden voorkomen dat onze dochter bang zou worden en zou denken dat mama er bij wijze van morgen al niet meer zal zijn.
Op dit moment krijgen wij geen professionele begeleiding, maar in het verleden hebben wij meerdere gesprekken met een psycholoog gevoerd waarna wij door de huisarts waren doorverwezen. In deze gesprekken hebben wij tips gekregen over wat verteld moet worden aan onze dochter en waar wij nog beter mee konden wachten. Op aanraden van de psycholoog hebben wij onze dochter verteld dat mama ziek is en niet meer beter zal worden. Op dit moment weet zij niet dat mama ook vervroegd komt te overlijden. Hier hebben wij bewust voor gekozen, in overleg met de psycholoog, omdat wij wilden voorkomen dat onze dochter bang zou worden en zou denken dat mama er bij wijze van morgen al niet meer zal zijn.
Verder hebben wij er bewust voor gekozen om de buitenschoolse opvang door te laten lopen. Op dit moment is het eigenlijk qua opvang niet nodig, maar op deze manier kunnen wij bezoeken aan de arts plannen op momenten dat zij er niks van merkt. Wanneer er dan slecht nieuws gegeven wordt, kunnen wij eerst samen verwerken wat er is gezegd, waarna wij ons kunnen voorbereiden op wat wij onze dochter wel en niet gaan vertellen.
Wij hebben zelf gezocht naar hulpmiddelen voor moeilijke gesprekken, zoals boekjes en filmpjes. Onze ervaring is dat dit lastig te vinden is en dat er in het ziekenhuis hier weinig aandacht aan wordt besteed. Tijdens de gesprekken met de oncologieverpleegkundige is er weinig ruimte om in te gaan over welke stappen wij kunnen ondernemen voor onze dochter. Wij missen één aanspreekpunt waarbij we laagdrempelig terecht kunnen met vragen. Er werd enkel alleen bij een van de eerste ziekenhuisbezoeken gevraagd of wij psychologische hulp wensten, maar later is hier nooit meer op teruggekomen. Het zou in onze ogen mooi zijn als hier regelmatiger naar wordt gevraagd.
Literatuurlijst
Boelen, M. S. (2017). Hoe kunnen we kinderen ondersteunen in hun rouwproces. In M. Spuij, Rouw bij kinderen en jongeren (p. 24 t/m 28). Amsterdam: Nieuwezijds. Geraadpleegd op maart 8, 2021
De werkgroep mammacareverpleegkundigen. (2011, maart). Begeleiding van kinderen als
een ouder kanker heeft (Nr. 1). integraal kankercentrum Nederland. https://www.venvn.nl/media/ja1fz21m/begeleiding-van-kinderen_mammacare.pdf
Elsevier. (2019). Teachers’ perception of grief in primary and secondary school students in Spain: Children’s responses and elements which facilitate or hinder the grieving process. Journal of Pediatric Nursing, 100-107. Opgeroepen op maart 30, 2021
Expertisecentrum Omgaan met Verlies. (z.d.). Gedeeld verdriet kinderen en jongeren. Geraadpleegd op 22 maart 2021, van https://www.omgaan-met-verlies.nl/ons-aanbod/artikel/gv/gedeeld-verdriet-kinderen-en-jongeren
Fiddelaers-Jaspers, R. (2017). Kinderen rouwen niet alleen. Bijblijven, 230-240. Opgeroepen op maart 8, 2021
Kanker.nl. (z.d.). Je schoolgaande kinderen begeleiden als je kanker hebt. Geraadpleegd op
Kankerspoken. (z.d.). Hulpverleners – Volwassenen. Geraadpleegd op 29 mei 2021, van http://www.kankerspoken.nl/volwassenen/hulpverleners/
Lef verliesbegeleiding. (2020). Kinderen (tot 12 jaar). Geraadpleegd op 21 maart 2021, van https://www.lefverliesbegeleiding.nl/voor-wie/kinderen/
Mind Korrelatie (z.d.). Gevoelens van rouw bij verlies van een dierbare. Geraadpleegd op 21 maart 2021, van https://mindkorrelatie.nl/onderwerpen/rouw-na-verlies-van-een-dierbare/gevoelens-van-rouw-bij-verlies-van-een-dierbare
Monuta (2021). ‘Wet van dubbele bescherming’: ouders en kinderen verzwijgen de dood om elkaar te beschermen. Geraadpleegd op 21 mei 2021, van https://www.monuta.nl/over-monuta/nieuws/%E2%80%98wet-van-dubbele-bescherming%E2%80%99-ouders-en-kinderen-verzwijgen-de-dood-om-elkaar-te/
Roosmalen, V. T., & Fiddelaers-Jaspers, R. (2020). Een pleister tegen tranen (1ste ed.). In de Wolken.
Rossaert, I. (2017). Luisteren, luisteren en dan nog eens luisteren. Geraadpleegd op 23 maart 2021 van, https://link-springer-com.saxion.idm.oclc.org/article/10.1007/s41193-017-0136-4
Verkaik, D., Spuij, M., Mooren, T., Van Baar, A.L., Kappeyne van de Capello, C. & Boelen, P.A. (2016). Aanpassing in het gezin als een ouder kanker heeft. Over intra- en interpersoonlijke processen en het belang van voorbereid zijn. Kinder- & Jeugdpsychotherapie, jaargang 43, nummer 3, 31-48.